HYPOPARATHYROIDISME I NORDEN


Siste nyheter

Fagseminarium Hypoparathyreoidism, 1. juni 2012.

Med anledning av den Internationella Hypoparathyreoidism Dag, inbjudas till fagseminarium om Hypoparathyreoidism.

Fagseminariumet är ett resultat av ett samarbete mellan Oslo Universitetssjukhus och Nordic HPTH Organisation.

Målgruppen är endokrinologer, allmänläkare, patienter och anhöriga.

Fagseminariumet är godkänd av Den norska läkarförening för specialister inom endokrinologi och allmänmedicin.

Seminariet kommer att hållas på Quality hotel Leangkollen i Asker/Norge.

Gå till seminariets hemsida.

Les mer >>>


Årsmöte torsdag den 31. maj 2012

Årsmöte kommer att hållas torsdag den 31 maj 2012, på Quality hotel Leangkollen i Asker/Norge.

Vi börjar kl.17 och slutar kl.19. Sista anmälningsdag är den 1 april.

Efter mötet är du välkommen att delta vid middagen, som är kockens 4-rätters.

Du kan registrera dig för mötet via länken i menyn till vänster.

HJÄRTLIGT VÄLKOMMEN!

Les mer >>>



Hypoparathyroidism i Sverige. Välkommen!

Hypoparathyroidism (HPTH ) är en mycket ovanlig sjukdom som uppstår när man har otillräcklig produktion av bisköldkörtelhormon (parathormon). Sjukdomens prevalans (antalet fall) är beräknad till 1/15 000, vilket betyder att 1 på 15 000 har sjukdomen just nu. Hormonet, som även kallas PTH, styr omsättningen av kalcium i kroppen. HPTH är som regel en komplikation till en sköldkörteloperation. Mycket få är Anparathyreoide, vilket innebär att det är ingen produktion av hormonet. Men sjukdomen kan även vara medfödd eller en följd av andra sjukdomar. Att ha en sällsynt sjukdom medför ofta en känsla av ensamhet och isolering. Det innebär också att det är svårt för både patient och läkare att hitta information om hur sjukdomen ska behandlas på bästa sätt.

Nordic HPTH Organisation
drivs av människor med HPTH och för människor med HPTH, men med hjälp och råd från medicinskt kunniga personer. Den har som mål att stödja sina medlemmar och att ge råd och information. Vi sprider kunskap om sjukdomen och kämpar för en effektivare medicinsk behandling. Föreningen har också som mål att skapa kontakt mellan människor som lider av HPTH.

Föreningen är medlem av Eurordis (European Organisation for Rare Diseases), Sällsynta Diagnoser i Sverige och Center for Små Handicapgrupper (CSH) i Danmark.
Les mer >>>

Danska patienter kan nu delta i PTH 1-84 studien.

Danska fas 3-studien av PTH 1-84 (REPLACE) för Hypoparatyreoidism.

Danska klinisk studie av användning av parathormon (PTH 1-84) vid behandling av Hypoparatyreoidism (HPTH) har startat i Århus, Köpenhamn och Odense. Detta är en del av en världsomspännande studie sponsrad av NPS Pharmaceuticals, Inc.

Detta är en viktig milstolpe i behandlingen av Hypoparatyreoidism över hela världen.

Har du Hypoparatyreoidism och önskar delta hittar du information om REPLACE genom att klicka här.

Kontakta närmaste ort där forskning sker eller vår förening för mer information.

Les mer >>>


Medlemmar i EURORDIS

Vi är medlem i den europeiska organisationen för sällsynta diagnoser, EURORDIS. Eurordis grundades 1997 blandt annat för att att främja utvecklingen av nya behandlingsformer och stödja forskning för sällsynta diagnoser. www.eurordis.org

Les mer >>>